12. Slovenská konferencia cystickej fibrózy s medzinárodnou účasť’ou, 11. – 12. november 2022 ATRIUM Hotel, Nový Smokovec
Modulátormi CFTR génu môže byt’ liečených takmer 85 % všetkých pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku. Aj napriek tomu, že je táto liečba finančne veľmi náročná veríme, že ňou budú môcť’ byť’ postupne liečení všetci CF pacienti, pre ktorých je indikovaná. 15 % pacientov s cystickou fibrózou stále čaká na objavenie lieku na svoje mutácie. Tejto malej skupine CF pacientov môže urýchliť’ prístup k novej liečbe zapojenie slovenských Centier CF do klinických štúdií a dostupnosť’ štandardných liečebných postupov, vrátane transplantácie pľúc či pečene.
Prevratná zmena v liečbe cystickei fibrózy (CF):
Od roku 2020 sú slovenským CF pacientom dostupné inovatívne lieky z radu modulátorov CFTR génu. Sú vhodné pre takmer 85% pacientov s touto zriedkavou genetickou chorobou. Do dnešnej doby je týmito liekmi liečená Viac ako polovica indikovaných CF pacientov na Slovensku. Je to liečba, ktorá vniesla do každodenného celoživotného trápenia s náročnou symptomatickou liečbou obrovskú nádej rovnaiúcu sa zázraku. Tieto lieky zásadne menia priebeh ochorenia a jeho prognózu, dávajú možnosť’ mladým ľ’uďom žiť’ veľmi kvalitný život, ktorý má budúcnosť’.
Pre 15 % CF pacientov stále neexistuje príčinná liečba, a preto potrebujú mať prístup ku všetkým dostupným terapiám ako je antibiotická a mukolytická liečba, respiračná fyzioterapia či transplantácia pľ’úc. Profesor MUDr. Robert Lischke, PhD. prednosta III. chirurgickej kliniky l. Lekárskej fakulty UK a FN Motol, kde od roku 2017 zabezpečujú transplantácie pľúc slovenským pacientom, v roku 2020 skonštatoval: „Hrozne by sme chceli transplantovať’ deti alebo mladých slovenských pacientov s cystickou fibrózou. Na čakacej listine nemáme ani jedného. Na Slovensku je pritom incidencia ochorenia rovnaká ako v Česku či v Nemecku. A my sa pýtame, kde tí pacienti sú. Transplantujeme tu hranične indikovateľ’ných pacientov, ktorí majú vysoký vek a rôzne komorbidity a na Slovensku umierajú mladí ľudia — to nedáva zmysel. Za celé roky sme mali zo Slovenska jediného pacienta s cystickou fibrózou, ktorému sme plľúca úspešne transplantovali — čo je hrozne málo a treba t0 zmeniť. ” Odvtedy sa podarilo transplantovať iba jedného dospelého pacienta s cystickou fibrózou.
https://www.unilabs.sk/clanky-invitro/nemame-ani-iedneho-slovenskeho-pacienta-s-cystickou-fibrozou-pritom-im-mozeme
Táto konferencia bude oslavou toho, čo moderná veda dokáže. Bude sa niesť’ v duchu prínosov novej liečby. O prínosoch, úspechoch, ale aj o opatrnosti a pokore budú prednášať významné slovenské osobnosti z oblasti CF — lekári Centier CF. Z Čiech prijal pozvanie profesor MUDr. Pavel Dřevínek, PhD, ktorý je vo výskumných tímoch klinických štúdií nových liekov pre CF.
„Slovensko na rozdiel od Čiech, Maďarska alebo Poľska dodnes chýba v sieti European Cystic Fibrosis Society – CLINICAL TRIAL NETWORK (ECFS-CTN). To výrazne komplikuje zaradenie slovenských pacientov do významných klinických štúdií,” upozornila MUDr. Nina Bližnáková z Centra CF pre deti v Bratislave.
Ďalšie osobnosti z pražského CF Centra motolskej nemocnice — profesor MUDr. Milan Macek, DrSc. genetik, docent MUDr. Libor Fila, PhD. , vedúci CF Centra pre dospelých či MUDr. Monika Švorcová z transplantačného tímu. Za Európsky register CF pacientov sa zúčastní MUDr. Lutz Naehrlich z Nemecka. Časť konferencie bude samozrejme venovaná situácii CF pacientov na Ukrajine v čase vojnového konfliktu, ktorú sprostredkujú odborníčky a lekárky z Ľvova Dr. Halyna Makukh a MUDr. Ľudmila Bober a z Ivano-Frankivska docentka MUDr. Nad’a Fomenko a MUDr. Monika Makian.
„Na Ukrajinu chodím už od roku 2008 a spolu s tímom implementujeme projekty pre skvalitnenie života pacientov s CF. Vo vojnovom konflikte na Ukrajine pomáhame od prvého dňa. Posielame humanitárnu pomoc na Ukrajinu. Pomáhame CF rodinám Ukrajiny, ktoré utiekli pred vojnovým konfliktom na Slovensko. Spolu s partnermi z Poľska pomáhame koordinovať pomoc pre komunitu CF na Ukrajine v rámci Cystic Fibrosis Europe, „ hovorí MUDr. Katarina Štěpánková, predsedníčka CF Asociácie.
Pred konferenciou sa bude konať’ tradičný Kurz respiračnej fyzioterapie s témou nových postupov v respiračnej fyzioterapii spojený s praktickou a aktívnou výmenou skúseností s fyzioterapeutmi – docentkou PhDr. Libušou Smolíkovou z Čiech, Mathildou Proffit a jej kolegom Kamranom Karsandim z Francúzska a s Mgr. Petrou Kolcúnovou zo Slovenska. Respiračná fyzioterapia je súčasťou komplexnej starostlivosti o CF pacientov, ktorej cieľom je hygiena a odhlienenie dýchacích ciest, zefektívnenie funkcie dýchacích svalov, úprava správneho držania tela a tým zlepšenie kvality života. Respiračná fyzioterapia je kľúčová celoživotná aktivita každého pacienta s CF vykonávaná na dennej báze, niekedy aj niekoľkokrát za deň.
Konferencia je spolufinancovaná z európskych fondov z Programu cezhraničnej spolupráce ENI CBC HUSKROUA 2014 – 2020 v rámci projektu HUSKROUA/1901/8.2/0011: MODE CF SK UA „Modernizácia Centier CF v Košiciach a v Ivano-Frankivsku”, ktorý implementuje Slovenská CF Asociácia s ukrajinským partnerom Regionálnou Klinickou Detskou Nemocnicou v Ivano-Frankivsku.
Projekt mení príležitosti pre pacientov s CF a poskytne im ako znevýhodnenej skupine rovnaké príležitosti aké majú ich zdraví rovesníci
Na Slovensku starostlivosť CF pacientom poskytuje 6 zdravotníckych zariadení, v ktorých sú Centrá CF. Dnes však nenapĺňajú všetky kritériá odporúčané v Európskom štandarde. Sú to 3 Centrá CF pre liečbu (letí s CF a 3 Centrá CF pre liečbu dospelých CF pacientov. Sú v univerzitných a fakultných nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici, Košiciach a Dolnom Smokovci.
Cystická fibróza sa stala vďaka moderným terapiám liečiteľnou zriedkavou genetickou chorobou. Inovatívna liečba zvrátila priebeh ochorenia z neliečiteľného na liečiteľné s dobrou prognózou. Nová liečba má veľký vplyv na každodennú kvalitu života rodín s CF.
Počet CF pacientov na Slovensku je 344 z toho je 204 dospelých a 140 detí (ECFSPR 2019).
Počet CF pacientov na Ukrajine je 1 000, z toho Viac ako 300 opustilo Ukrajinu.
MUDr. Katarína Štěpánká, predsedníčka CF Asociácie
0903 608 455 cfasociacia@gmail.com
Obsah tlačovej správy.je na výlučnej zodpovednosti CF Asociácie a nemusí nevyhnutne odrážať názory Európskej únie
Komentáre
